„NIE RÓBMY IM PSTRYK” - UŻYTKOWNICY IMPLANTÓW Z WIELKOPOLSKI WCIĄŻ WALCZĄ
Sytuacja, w jakiej znajdują się polscy pacjenci z poważnymi wadami słuchu, odbiega od standardów w innych europejskich państwach. Mowa tu między innymi o konieczności długiego oczekiwania na wymianę procesora dźwięku, czyli zewnętrznej części implantu słuchowego.
Problem dotyczy zarówno dzieci, jak i dorosłych. Kolejki oczekujących na wymianę procesora dźwięku ciągle się wydłużają. Nie znają tego mieszkańcy Austrii, których procesory wymieniane są na bieżąco. Podobne różnice widać w dostępności implantacji bilateralnej, czyli wszczepianiu dwóch implantów. Jak przekonują specjaliści, zmienia ona diametralnie jakość słyszenia, a co za tym idzie, także jakość życia. - W wielu krajach to już standard, a w Polsce wciąż konieczność długotrwałych zmagań z biurokracją i niedostatkami budżetowymi – wyjaśniają członkowie stowarzyszenia „Słyszeć bez granic”.
Dla pacjentów z wielu krajów ten problem nie istnieje. Przekonali się o tym przedstawiciele „Słyszeć bez granic”, którzy uczestniczyli w konferencji międzynarodowego stowarzyszenia użytkowników implantów ślimakowych *EURO-CIU. Możliwe jest jednak, że europejska organizacja wesprze starania o poprawę sytuacji polskich pacjentów.
- Pocieszeniem jest to, że działając w EURO-CIU mamy możliwość korzystania z metod sprawdzonych przez naszych zagranicznych przyjaciół. Liczymy na to, że w naszej krajowej debacie, czyli w relacjach z polskimi urzędnikami, skorzystamy z tych doświadczeń – mówi Adrian Szatkowski ze stowarzyszenia „Słyszeć bez granic”. - Nasi koledzy z innych krajów popierają nasze postulaty. Mamy nadzieję, że te europejskie wzory przyjmą się również u nas i nie będziemy musieli błagać o to, co dla innych jest oczywistością – podkreśla.
Wiele państw traktuje ten wydatek jako inwestycję
Najwięcej emocji wywołuje temat wymiany procesorów dźwięku. To skomplikowane urządzenie elektroniczne jest niezbędne do działania implantu, a po kilku latach ulegając zużyciu, powinno zostać wymienione. Tymczasem oczekiwanie na wymianę trwa kilka miesięcy – pacjenci i rodziny boją się, że do tego momentu dotychczasowy procesor może przestać działać.
Z relacji działaczy organizacji zrzeszonych w EURO-CIU wynika, iż w wielu państwach wydatek ten traktuje się jako inwestycję. Sfinansowanie operacji wszczepienia implantu oraz dalsza opieka nad użytkownikiem to wyraźnie mniejsze koszty niż utrzymania osoby wykluczonej z normalnego życia.
Wymiana procesorów w Polsce – podobnie jak operacja wszczepiania implantu są refundowane w 100 % przez NFZ. Urzędnicy zapewniają, że każdy pacjent może liczyć na nowy procesor, gdy ten, który ma obecnie, jest już po okresie gwarancji. Problemem jest jednak to, że nie wiadomo, kiedy go otrzyma. - Dziecko, któremu ktoś nagle robi PSTRYK i wyłącza możliwość kontaktu z otoczeniem, traci najcenniejsze rozwojowo miesiące życia. Aż strach myśleć, jakie mogą być tego konsekwencje. Dorosły użytkownik implantu, ofiara urzędowego PSTRYK, na wiele tygodni odcięty jest od rzeczywistości: nie może pracować, wycofuje się z życia towarzyskiego, nie może takim stopniu jak dotąd uczestniczyć w życiu codziennym rodziny, robić zakupów, realizować swoich pasji – czytamy w broszurze „nie róbmy im PSTRYK”, przygotowanej przez stowarzyszenie „Słyszeć bez granic”.
*EURO-CIU zrzesza ponad 30 krajowych organizacji reprezentujących użytkowników implantów ślimakowych i ich najbliższych. Od ubiegłego roku oficjalnym przedstawicielem polskich pacjentów w EURO-CIU jest Stowarzyszenie „Słyszeć bez granic”.